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Gesundheitsbezogene Lebensqualität und soziale Teilhabe bei chronischen Gesundheitsstörungen im Kindes- und Jugendalter

Auf der Suche nach einem messbaren Endpunkt, der Gesundheit in dem o.g., umfassenden Sinne beschreiben könnte, ist das Konstrukt der gesundheitsbezogenen Lebensqualität entwickelt worden. Damit sollen unabhängig von objektiven Messgrößen die subjektive Einschätzung des Wohlbefindens in mindestens drei Dimensionen (körperlich, seelisch und sozial) beschrieben werden, häufig werden noch weitere Dimensionen der Lebensqualität erfasst. Die Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität können allgemein, jedoch auch bezogen auf spezifische gesundheitsbezogene Probleme oder Erkrankungen abgefragt werden. In den vergangenen drei Dekaden ist das Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualität auch zunehmend bei Kindern und Jugendlichen weiter entwickelt worden. In der praktischen Medizin konnte sich die routinemäßige Anwendung der Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wegen einer noch weitgehend vorherrschenden Krankheitsorientierung, aber auch aufgrund fehlender technischer Lösungen noch nicht breit etablieren.

Im Rahmen der 2000-2004 EU-geförderten Studie DISABKIDS wurden multilinguale Fragebögen zur Lebensqualität und Versorgungszufriedenheit sowie gesellschaftlichen Teilhabe von Kindern mit chronischen Krankheiten und Behinderungen entwickelt. In einem Folgeprojekt gemeinsam mit der Hamburger Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. phil. Ulrike Ravens-Sieberer und Frau Prof. Dr. phil. Silke Schmidt von der Universität Greifswald wurde der klinische Einsatz von Messinstrumenten zur Lebensqualität überprüft.

Die Studie mit dem Titel “Quality of Life in Chronically Ill Children: Development and Validation of Computer-Adaptive Testing in Routine Pediatric Care”, “Kids-CAT”, wurde 2012-2014 vom BMBF gefördert. Die im Rahmen dieser Projekte entwickelten Erhebungsinstrumente werden erfolgreich auch in weiteren Studien eingesetzt.