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Langzeitentwicklung von Kindern nach Frühgeburt

Die Lebens- und Versorgungsqualität extrem frühgeborener Kinder und ihrer Familien ist ein weiteres Anliegen der Arbeitsgruppe. Aus diesem Grunde wird eine regionale Geburtskohorte extrem frühgeborener Kinder mit einem Gestationsalter von weniger als 27 Schwangerschaftswochen seit dem Kleinkindalter unter der Leitung von Frau Dr. med. Marion Rapp und Frau Dr. med. Nele Stahlmann in ihrer Entwicklung begleitet. Eine kurze Ergebniszusammenfassung der zweiten Untersuchungswelle im Grundschulalter findet sich unter: Entwicklung und Lebensqualität extrem frühgeborener Kinder und Ihrer Familien in Schleswig-Holstein (vlbw.info).

Derzeit sind die beteiligten Frühgeborenen in einer dritten Welle unter dem Arbeitstitel Evaluation der Entwicklung und Lebensqualität sehr kleiner Frühgeborener und ihrer Familien in Schleswig-Holstein zum Zeitpunkt der mittleren Adoleszenz umfassend nachuntersucht worden.

Anschließend an die zwei vorangegangenen Untersuchungen desselben Kollektivs im Kleinkind- sowie frühen Schulalter sollten individuelle Entwicklungsproblematiken insbesondere mit Blick auf wechselnde Anforderungen und altersspezifische Faktoren in der Adoleszenz sichtbar gemacht sowie vorliegende allgemeine und spezifische Belastungen der betroffenen Familien untersucht werden.

Dies beinhaltete neben der Erfassung der körperlichen Entwicklung, Beurteilung des neurologischen, funktionellen und kognitiven Status sowie Fokussierung auf psychische Gesundheit, gesundheitsbezogene Lebensqualität, die Zufriedenheit mit der bisher erfolgten ärztlichen Versorgung, soziale Teilhabe (Ausbildung und Berufschancen) und soziodemographische Merkmale sowie Kontextfaktoren.

Die Ergebnisse dienen Ärzten, Versorgungsnetzen, Rehabilitationsträgern sowie Sozial-, Bildungs- und Gesundheitspolitik und können im Sinne adäquater Versorgungsforschung in verbesserten und an die spezifischen Bedürfnisse angepassten Leitlinien zur Behandlung bzw. Versorgung der genannten Gruppe resultieren.

Weitere Studien erfolgen in Kooperation mit dem German Neonatal Network (GNN).

Im Rahmen des German Neonatal Network werden deutschlandweit Daten über den neonatalen Verlauf von sehr kleinen Frühgeborenen (<1500g Geburtsgewicht) erfasst. Im Vorschulalter findet eine Nachuntersuchung dieser Kinder statt. Bei allen Kindern werden mit Hilfe eines standardisierten Intelligenztestes (WPPSI III) kognitive Profile erstellt und etablierte Fragebögen zu Verhalten und Lebensqualität ausgewertet. Zusätzlich werden die Eltern nach potentiell entwicklungsfördernden Therapien erfragt. Anhand der so gewonnen Daten soll beschrieben werden, welche Therapien bei welchem Risikoprofil bei ehemaligen sehr kleinen Frühgeborenen eingesetzt werden und welchen Erfolg sie aus Sicht der Eltern haben. Da es sich perspektivisch um eine große Kohorte handelt, sind Gruppenvergleiche, die perinatale und soziodemographische Faktoren kontrollieren, zwischen Kindern mit und ohne Therapien und Frühförderung geplant. Ziel ist es, Kinder zu identifizieren, die von intensiven Therapiemaßnahmen profitieren, den potentiellen Erfolg der Therapieverfahren zu evaluieren und Barrieren zu Maßnahmen (Sozialstatus, regional unterschiedliche Handhabung von Therapieempfehlungen) zu identifizieren. Auf der anderen Seite sollen Gruppen erkannt werden, die sich auch ohne umfangreiche Unterstützung adäquat entwickeln, um eine vermutlich derzeit in Deutschland vorhandene Übertherapie in dieser Patientengruppe zu reduzieren.

Ausgehend von diesen Erfahrungen und den Bedürfnissen der Familien mit frühgeborenen Kindern wurde ein Projekt zur Verbesserung der Versorgung auf den Weg gebracht: Elternschulung bei Frühgeburtlichkeit. Hierbei soll eine standardisierte, modulare Schulung für Eltern frühgeborener Kinder entwickelt und erprobt werden. Ziel der Schulung ist die Verbesserung der Eltern-Kind-Bindung, Unterstützung einer entwicklungsfördernden Pflege und Ernährung sowie eine Gesundheitsförderung für alle Familienangehörigen durch die Stärkung der familiären Ressourcen. Die Finanzierung erfolgt durch die Damp Stiftung, 2014-2016. Parallel zur Entwicklung der Schulung wird die psychologische Versorgung von Eltern frühgeborener Kinder durch eine Psychotherapeutin im stationären Bereich erweitert.