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Zerebralparesen

Die Arbeitsgruppe nahm als eines von neun europäischen Studienzentren an der Studie über die Teilhabe und die Lebensqualität von Kindern mit Zerebralparese teil (SPARCLE = Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe). Die primären Endpunkte der Studie waren die Lebensqualität und die Teilhabe im Alltag, in der Familie und in der Schule. Zunächst wurden 2004/2005 Kinder mit Zerebralparese im Alter von 8 bis 12 Jahren mit ihren Familien befragt und nachfolgend dieselben Kinder als Jugendliche im Alter von 13 bis 17 Jahren. Es zeigte sich, dass viele Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese selbst über ihre Lebensqualität und ihre Teilhabe im Leben berichten konnten und dass ihre erlebten Schmerzen einen starken negativen Einfluss auf ihre Lebensqualität und ihre Teilhabe in der Gesellschaft hatten. Die ausführlichen Ergebnisse beider Untersuchungen findet sich unter www.ncl.ac.uk/sparcle, und eine deutschsprachige Zusammenfassung des Projektes findet sich hier SPARCLE [pdf]. Aktuell sind Mittel bei der DFG und der ANR beantragt, um eine dritte Untersuchungswelle im jungen Erwachsenenalter durchzuführen.

Gemeinsam mit dem Institut für Neurogenetik erfolgt seit 2015 eine versorgungswissenschaftliche Studie zur „Identifikation klinisch relevanter Einflussfaktoren auf die individuelle Therapiezielerreichung in der Behandlung motorischer Symptome bei Kindern und Jugendlichen mit infantiler Zerebralparese“ (PD Dr. med. Tobias Bäumer, Johanna Junker, Dr. med. Stefan Ortfeld). Über 3 Jahre werden in jährlichen Abständen Querschnittsanalysen der in der Klinik behandelten Kohorte durchgeführt. Es werden mittels Fragebögen Erhebungen zur krankheitsspezifischen Lebensqualität und zur Behandlungszufriedenheit erhoben. Des Weiteren werden longitudinal die spezifischen Behandlungen der Kinder erfasst und die Schmerz - sowie motorischen Befunde der Kinder erfasst.